Ga door naar hoofdcontent
ArtikelenDementie: zo voelt het om de ziekte te hebben
Beleef dementie

Dementie: zo voelt het om de ziekte te hebben

Maandag 26 april 2021

‘Door zelf dementie te beleven, ontstaat meer begrip voor de ziekte’

Jan Rietsema

Vier senioren van de werkgroep Dementievriendelijke Wijk uit Tilburg volgen de training Into D’mentia. Daarbij ervaren ze door simulatie hoe het is om dementie te hebben. ‘Die dochter zou echt moeten leren veel meer geduld te hebben!’

 width=

Wie het parkeerterrein van De Wever in Tilburg oprijdt, ziet de grote container van Into D’mentia al staan. Die doet dienst als dementiesimulator. Hierin zullen senioren Jan vandeLaar, Marian Dickens, Ben van Deursen en Myriam van Loon straks aan den lijve ondervinden hoe het is om dementie te hebben. De vier zijn lid van de Werkgroep Dementievriendelijke Wijk die is ontstaan uit verschillende dienstverlenende organisaties in Tilburg 3 West. 

Training over dementie

Jan van de Laar is ook bestuurslid van KBO-Kring Tilburg. Hij is als eerste aan de beurt om in de simulator te gaan. Tot zijn pensionering werkte hij in de verpleging met onder meer mensen met dementie. Hij is vooral nieuwsgierig naar wat komen gaat. Hij wordt meegenomen door naamgenoot Jan Rietsema. Samen met trainer Toine Struijcken begeleidt hij de vier deelnemers vandaag. Rietsema is innovatiemanager in de gezondheidszorg en was een van de mede-ontwikkelaars van de dementie-simulator: ‘Ons belangrijkste doel is bij te dragen aan de kwaliteit van de dementiezorg in Nederland. Een groep zorgprofessionals heeft deze simulator bedacht, samen met een bedrijf dat normaal gesproken games ontwikkelt. In 2012 is Into D’mentia gelanceerd en sindsdien reizen we met de container langs allerlei zorglocaties in Nederland: om zorgmedewerkers en mantelzorgers onze dementietraining aan te bieden, waarvan de ervaring in de simulator onderdeel is.’ 

Melk in de koelkast

Na een kort instructiegesprek, is het zover: Jan gaat met een geluidsvestje aan de cabine in. Die cabine is omgebouwd tot woonkamer van de ‘persoon die dementie heeft’. Via het geluidsvestje krijgt Jan instructies die hij moet opvolgen. Hij start al wat onzeker bij de voordeur: welke sleutel van de bos moet hij gebruiken? Hij heeft geen idee. Na een paar pogingen is het raak en dan kan hij de woonkamer binnen. Hij krijgt de opdracht om de melk die hij gekocht heeft in de koelkast zetten, maar welk deurtje is van de koelkast? Rietsema legt uit: ‘Ook gezonde mensen zoals Jan, ervaren verwarring, desoriëntatie en andere gevoelens die mensen met dementie dagelijks hebben. Door zelf dementie te beleven, ontstaat meer begrip voor de ziekte.’ Als Jan de koelkast gevonden heeft, blijken daar al drie pakken melk in te staan…

Overbelast

Ook de ‘dochter’ van de deelnemer heeft een rol in de simulatie. Zij is virtueel aanwezig in de ruimte. Haar aandeel heeft vooral impact op het psychosociale aspect, dat voor onzekerheid bij de deelnemers kan zorgen. Als Jan klaar is, beaamt hij dat: ‘Die dochter deed heel geïrriteerd en slingerde allerlei verwijten naar mijn hoofd. Dat was niet fijn. Als vanzelf ging ik terugpraten, terwijl ik natuurlijk best wist dat ik een spel zat en zij me niet kon horen. Maar ze gaf me echt het gevoel dat ik er niet bij hoorde.’ 

Nagesprek over dementie

In het nagesprek dat alle deelnemers hebben, legt trainer Toine Struijcken uit dat dit in het echte leven ook gebeurt: ‘Veel mantelzorgers van mensen met dementie zijn overbelast: vaak hebben ze zelf een gezin, een baan en dan moeten ze ook nog voor hun familielid zorgen. Dat is zwaar. Daardoor kunnen ze niet altijd het geduld opbrengen dat goed zou zijn voor de persoon met dementie. Bovendien nemen ze vaak de regie uit handen. Natuurlijk: ze doen het uit liefde maar het is niet altijd goed voor de patiënt.’  

Niet gek

Na Jan is Myriam (71) aan de beurt om de simulator in te gaan. Zij is lid van KBO De Goede Herder in Tilburg. Op de vraag of ze het spannend vindt, antwoordt ze: ‘Neueu, ik ben vooral nieuwsgierig! Ik ben wel wat gewend. Ik doe veel vrijwilligerswerk en kom ook regelmatig mensen met dementie tegen, onder meer op de gym.’ Na afloop komt ze er ontspannen uit. ‘Het was best interessant, maar ik vond het niet heel heftig. Alleen die dochter: die nam me echt veel te veel uit handen! Ze zou echt moeten leren meer geduld te hebben. Dat is heel moeilijk, dat weet ik zelf ook wel. Maar dat is wel wat ik meeneem van deze training: heb geduld, laat mensen in hun waarde en ga normaal met ze om. Ze zijn niet gek!’ Toine vult aan: ‘Wat goed dat je dit zegt. Wij zeggen altijd: tel maar even tot tien en ga dan pas door met wat je wilde doen. Het brein van iemand met dementie werkt namelijk vertraagd.’

Geïrriteerd

Ondertussen zitten Marian (76) en Ben (66) rustig te wachten tot het hun beurt is. Marian: ‘Ik heb heel weinig ervaring met dementie. Maar ik wil wel graag weten wat ik moet doen als mensen het krijgen. Ik vind het ook best spannend om dadelijk die cabine in te gaan: wat ga ik voelen?’ Ben is minder gespannen. Hij is lid van de cliëntenraad van woonzorgcentrum de Kievitshorst waar zijn overleden moeder die dementie had woonde. ‘Ik geef eerlijk toe dat ik best vaak geïrriteerd was als ze tien keer achter elkaar dezelfde vraag stelde’, zegt Ben. ‘“Ben je naar de stad geweest, was het lekker weer, was het druk?” En dan een minuut later: “Ben je naar de stad geweest, was het lekker weer, was het druk?” Natuurlijk wist ik: daar kan ze niks aan doen. Maar ik vond het moeilijk om mijn geduld te bewaren. Ik wasgefrustreerd omdat dit een dierbare overkwam: mijn moeder die ik als een heel ander persoon had gekend.Ik hoop door deze training door te krijgen hoe ik daar mee om moet gaan. En ik hoop dat ik straks eerder signalen van dementie oppik, zodat ik eventueel de juiste instanties kan inschakelen.’ Marian vult aan: ‘Ja, dat vind ik ook belangrijk. Want mensen moeten natuurlijk steeds langer zelfstandig wonen. Ook mensen met dementie. Ik vind het fijn als ik ze zou kunnen helpen.’ 

Mindfuck

Na afloop komt Marian opgelucht naar buiten. ‘Het viel me mee. Ik had wel een paar keer een schrikreactie. Bijvoorbeeld toen ik de deur opendeed om de post te halen en ik plots ergens anders stond. Ik wist toch zeker dat ik de juiste deur opende!’ ‘Een mooie mindfuckis dat, hè’, lacht trainer Toine. ‘Daardoor ervaren deelnemers het gedesoriënteerde gevoel dat mensen met dementie ook vaak hebben.’ ‘En ik vind dat die dochter wel wat vriendelijker mag doen’, vervolgt Marian. ‘Ik kreeg zo’n gevoel van: ik maak zelf wel uit wat ik doe! Zij bepaalde wat ik wel of niet mocht lezen en ze kwam helemaal niet even rustig bij me zitten. Mijn belangrijkste les van vandaag is dat ik iemand met dementie vooral ga behandelen als een normaal mens.’ En dat is precies de bedoeling van deze training. 

In Nederland hebben zo’n 270.000 mensen dementie. Daarvan woont 70 procent thuis. Zorgen voor iemand met dementie is een belastende taak; zowel voor mantelzorgers als voor zorgprofessionals. Into D’mentia geeft een levensecht inzicht in dementie en vergroot daarmee het begrip van mensen. 

De simulatiecabine is ontwikkeld door Minase Consulting in samenwerking met De Wever, VU Medisch Centrum, Tilburg University, Zorggroep Elden en Ideon. Het creatief concept is ontwikkeld door serious game studio IJfontein. Tegenwoordig wordt Into D’mentia geëxploiteerd door Beleef Dementie BV, een onderneming die innovatieve oplossingen zoekt voor een maatschappelijke uitdaging. Inmiddels hebben duizenden mensen de simulatietraining gevolgd. Meer informatie: www.beleef-dementie.nl